Africa Rare Disease Summit (Congrès africain sur lesmaladies rares) : des experts scientifiques partagent leurs expériences dans le diagnostic et le traitement des maladies rares.

Tunis, le 24 septembre 2023– A l’initiative de Sanofi, une rencontre scientifique et
médicale a réuni le 24 et 25 mai 2024 à Tunis près de 150 experts et praticiens
exerçant dans la prise en charge des maladies rares.
L’objectif de cette seconde édition de l’Africa Rare Disease Summit (congrès africain
sur les maladies rares) est le partage d’expérience entre les pays participants (Maroc,
Algérie ,Tunisie, Libye, Egypte, Afrique du Sud) concernant la prise en charge et le
traitement des principales pathologies composant les maladies rares, ainsi que des
avancées thérapeutiques dans ce domaine.

Il existe à ce jour plus de 7 000 maladies rares qui affectent dans leur ensemble plus
de 350 millions de personnes à travers le monde.

Une maladie est dite « rare » lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2000. Elles
sont toutes sévères, chroniques, et d’évolution progressive. L’errance médicale qui en
découle accentue le risque d’aggravation de la maladie et peut détériorer la qualité de
vie des patients.
La rareté et la complexité de ces pathologies peuvent en compliquer le diagnostic et le
traitement. Leur expression est extrêmement diverse : neuromusculaire, métabolique,
infectieuse, immune, cancéreuse.

Docteur Bouchra ANEFLOUS
Directrice de l’activité Médecine de Spécialités Sanofi Maroc-Tunisie-Libye
« Depuis plus de 40 ans, Sanofi est un pionnier de la science, de l’innovation et du
soutien dans le domaine des maladies rares. Nous avons mobilisé nos employés et
nos ressources pour aider les personnes touchées, ainsi que leurs familles et les
prestataires de soins de santé, qui peuvent rencontrer des difficultés à obtenir des
diagnostics précis et à gérer leurs soins. Malgré nos décennies d’existence et les
nombreuses étapes franchies nous savons qu’il existe encore des besoins non
satisfaits et notamment l’équité dans le diagnostic, l’innovation, l’accès aux
traitements et le soutien aux patients et à leurs familles ».
L’errance diagnostique et la prise en charge demeurent une question majeure pour les
patients et leurs familles. Des actions sont donc nécessaires pour :
 Renforcer l’information sur les maladies rares à destination des
professionnels de santé
 Améliorer les outils de diagnostic
 Favoriser les actions de recherche et développement de nouveaux
traitements : rencontres régulières entre chercheurs, mutualisation des
registres et base de données, déploiement d’études cliniques.
 Développer l’accès aux solutions thérapeutiques pour les patients, pour
une meilleure prise en charge.
 Déployer des campagnes de sensibilisation sur les maladies rares à
destination du grand public et à l’ensemble des parties prenantes.

Pionnier dans les maladies rares, Sanofi a mis au point en 1991 le premier traitement
contre la maladie de Gaucher. Depuis, nous participons au développement de
thérapies qui changent la vie des patients et de leur famille dans les maladies de
Pompe, de Fabry, la mucopolysaccharidose de type I et dernièrement la maladie de
Nieman Pick (ASMD).
Nous œuvrons aux côtés des associations de patients en les accompagnant pour
mieux répondre à leurs besoins et attentes. En leur proposant également des services
et des ressources essentiels pour le quotidien des patients et de leurs proches. Nous
soutenons aussi des projets de campagne de sensibilisation du grand public, comme
la Journée Internationales des Maladies Rares, aux côtés d’EURORDIS, la fédération
internationale d’associations de malades rares.

À propos de Sanofi
Nous sommes une entreprise mondiale de santé, innovante et animée par une
vocation : poursuivre les miracles de la science pour améliorer la vie des gens. Nos
équipes, présentes dans une centaine de pays, s’emploient à transformer la pratique
de la médecine pour rendre possible l’impossible. Nous apportons des solutions
thérapeutiques qui peuvent changer la vie des patients et des vaccins qui protègent
des millions de personnes dans le monde, guidés par l’ambition d’un développement
durable et notre responsabilité sociétale.

Sanofi est cotée sur EURONEXT : SAN et NASDAQ : SNY
Contact médias Sanofi

Aziz Yousfi Malki, Africa Communications Coordinator | +212 661 357199 |
aziz.yousfimalki@sanofi.com